Família que precisa R$ 9 milhões para tratamento de bebê terá pedágio solidário na região

A família de Teutônia, município que fica na Região Central do Estado, no Vale do Taquari, que busca arrecadar R$ 9 milhões para a compra de um medicamento que pode salvar a vida da pequena Lívia Teles, que recentemente completou um ano de idade, promoverá um pedágio solidário na região.

No próximo sábado (09), Novo Hamburgo será palco da ação. As doações poderão ser feitas das 10h às 12h na sinaleira da Rua Bento Gonçalves, esquina com a Marcílio Dias, e, após esse horário, em frente ao Bourbon Shopping, das 12h às 15h.

Doações também continuam sendo aceitas através de uma vaquinha online promovida pela família. A luta da família pode ser acompanhada através de uma página criada no Instagram, onde também podem ser obtidas mais informações sobre a compra de produtos destinados a pequena lívia.

• Conheça a história da Lívia

O CASO

Lívia foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença neuromuscular que afeta principalmente recém-nascidos. Pacientes diagnosticados com a AME não têm a capacidade de se sustentarem em pé sozinhos, respirar espontaneamente ou engolir naturalmente.

Crianças com esta doença tem uma expectativa de vida de até dois anos, pois a progressão dos sintomas é rápida e elas precisam de auxílio para respirar. Há casos de crianças que ultrapassaram essa idade, devido a evolução no tratamento para compensar a insuficiência respiratória. Desde o diagnóstico, elas precisam fisioterapia, nutrição e até ventilação mecânica.

Existe um tratamento que pode ajudá-la, e a sua importação custa R$ 9 milhões. Por isso, os pais iniciaram uma campanha para arrecadar a verba necessária para pagar o medicamento.