Irmãos com doença rara precisam de R$ 34 milhões para compra de um remédio

Por Geison Concencia

PICADA CAFÉ – Os irmãos Felipe e Igor Mielke, de 16 e 8 anos, respectivamente, sofrem de uma rara doença conhecida como Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), responsável por causar fraqueza muscular progressiva, além da consequente perda de movimentos e uma redução na expectativa de vida.

Para frear os sintomas degenerativos, existe uma solução, porém, milionária. O remédio disponível para tratar a DMD, para os dois irmãos, tem um custo estimado de R$ 34 milhões. O Elevidys, remédio administrado em uma única dose intravenosa, vai interromper por completo o avanço da doença e proporcionar mais qualidade de vida.

“Essa luta não é só da nossa família, mas de todos os que acreditam no poder da solidariedade. Cada doação, cada compartilhamento, cada palavra de apoio nos aproxima da cura para Felipe e Igor”, diz nota publicada pela mãe, Débora Mielke. “Sabemos que o valor é alto, mas acreditamos na força do bem e na união das pessoas. Com a sua ajuda, podemos salvar a vida dos nossos meninos e dar a eles a chance de crescer, brincar e sonhar com um futuro cheio de possibilidades”.

Quadro já impõe dificuldades
A luta contra o avanço da doença acontece junto aos primeiros sintomas, que já se manifestam, principalmente, no mais velho, Felipe. A mãe conta das dificuldades que o jovem sente ao subir escadas e correr, além das quedas. “O Felipe tem os ossos fracos devido ao corticoide que ele toma”, explica Débora.

O Felipe foi diagnosticado com seis anos. Já Igor, a família sabia desde os primeiros anos. Para ajudar, a chave pix é [email protected]. Mais informações podem ser conferidas na vakinha online feita pela família. Confira: https://www.vakinha.com.br/5333124.

A família também está encaminhando junto à justiça para adquirir esse remédio através do governo. Débora explica que o STF e a União estão negando para outras crianças que também entraram com ação judicial para conseguir o medicamento.