Pacientes e familiares lutam pela aprovação do medicamento Trikafta

Estância Velha – Desde os seus 40 dias de vida, Poliana Buss, 20 anos, foi diagnosticada com Fibrose Cística (FC). A estanciense está entre os mais de 5 mil brasileiros com a doença, considerada a patologia rara mais comum do país. Por meio de uma campanha nacional, ela e demais fibrocísticos lutam para ter acesso a medicação Trikafta.

Segundo a secretária da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do RS (Amucors), que também é mãe da Poliana, Adriane Buss, a medicação já está em uso há três anos nos Estados Unidos, promovendo benefícios efetivos aos pacientes e mais qualidade de vida. No entanto, no Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ainda não liberou o uso.

Adriane ainda destacou que o processo está em andamento desde o dia 26 de março deste ano, tendo encerrado o prazo de aprovação em setembro, mas sem perspectivas ou retornos do órgão. O valor do medicamento é de R$ 125 mil a caixa mensal e funciona como uma espécie de barreira para que a doença não avance.

O Trikafta também tem suma importância em relação a pacientes que estão em quadro mais avançado, evitando que precisem realizar o transplante de pulmão, como é o caso de Poliana. “O período de espera é de três a quatro anos. Não temos esse tempo. Se existe a medicação, por que estamos deixando nossos filhos entrar na fila de transplante?”, disse Adriane.

Valentina Schneider, 6 anos (Crédito: Arquivo pessoal)