Perto de fazer um ano, medida do Governo traz esperança no tratamento de João Emanuel

Lindolfo Collor – No próximo dia 29, João Emanuel Rasch Schropfer completa um ano de idade. Cada segundo dela até agora dedicado a manter uma vida plena, já que sua saúde é frágil e o menino, que há poucos dias vivia uma verdadeira batalha entre o hospital, em Porto Alegre, e sua residência, no bairro Pedras de Areia, em Lindolfo, não pode esperar.

Nesta segunda-feira, 13, completam-se 14 dias que João está em casa. Ele é portador da Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1, cujo medicamento que pode tratá-lo plenamente, o Zolgensma, custa por volta de R$ 9 milhões, dinheiro que a família não tem. Por isso, o menino é tratado sob os olhos vigilantes dos pais, Luciana Rasch e Édio Schropfer.

A pressa é porque o medicamento precisa ser administrado antes do aniversário de dois anos dele. Até lá, Luciana e Édio buscam por meio de doações e uma maciça campanha nas redes sociais, adquirir o valor o quanto antes. Rifas também estão sendo feitas, e muitas pessoas, inclusive personalidades, como o ex-goleiro do Grêmio, Marcelo Grohe, têm apoiado a ação.

“O João ficou internado no Clínicas desde 27 de dezembro. Ficamos seis meses nesta função. Ele está fazendo fisioterapia respiratória três vezes por dia e motora três vezes por semana. A fonoaudióloga também vem três vezes na semana. Dieta por sonda a cada três horas, depois banho e soninho”, diz a mãe Luciana Rasch.

Nova rotina

Enquanto os pais do menino têm se acostumado à nova rotina, transformando o dormitório do casal em um mini-leito de hospital, as notícias mais animadoras vêm de longe. No sábado, 11, o presidente Jair Bolsonaro escreveu em seu Twitter que o governo federal isentou o Imposto de Importação da medicação para a AME, e tudo indica que seja o Zolgensma.

“A medida beneficia crianças de até dois anos portadoras da doença. A desoneração do medicamento, um dos mais caros do mundo, trará nova esperança às crianças portadoras”, escreveu Bolsonaro. “Essa decisão federal é uma luz no fim do túnel, é uma esperança para que chegue o valor. O valor não vai diminuir, mas os impostos vão ser menos”, afirma Luciana.

Covid-19 limita visitas

“O João estar em casa é maravilhoso, porque os pais e ele não conseguiam ficar juntos desde o início da pandemia, pois no hospital era permitido apenas um acompanhante”, diz a madrinha do menino, a técnica em Química Édina Erthmann. Luciana e Édio instalaram uma placa em frente a residência da família, informando que visitas estão limitadas, em função da Covid-19.

A AME é uma doença rara e degenerativa. De acordo com o Ministério da Saúde, ela interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, se mover ou engolir. Os tipos variam conforme a idade do paciente e grau de comprometimento dos músculos.

Contas para ajudar a causa:

• Sicredi: Coop. 0101, Conta Corrente 97128-4, João Emanuel Rasch Schropfer,
CPF: 063.438.110-52;
• Banrisul: Agência 0232, Conta Poupança 39.038859.0-4, João Emanuel Rasch
Schropfer, CPF: 688.031.760-04 (CPF de Édio);
• Bradesco: Agência 1926-7, Conta Corrente 41308-9, João Emanuel Rasch
Schropfer, CPF: 688.031.760-04 (CPF de Édio);
• Caixa: Agência 1705, Cód. Oper. 013, Conta 00039811-4, João
Emanuel Rasch Schropfer, CPF: 063.438.110-52;
• Banco do Brasil: Agência 46132, CC 25783-4, Luciana Vanderleia
Rasch, CPF: 974.372.040-53.