Todos pela Lívia: Kerb terá uma série de ações em prol de menina com doença rara

Ivoti – Amanhã começa o 27º Kerb in Ivoti. O evento tem uma programação completa, repleta de atrações especiais preparadas para animar a comunidade e os visitantes durantes os três dias de evento. Entre as atividades, um toque especial será a solidariedade.

A organização do Kerb já havia anunciado no início da semana, a doação de R$ 0,10 para cada copo de chopp vendido em prol da pequena Lívia Teles. A menina de um ano e três meses, que é moradora de Teutônia, foi diagnosticada ainda nos seus primeiros meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A rara doença neuromuscular afeta principalmente recém-nascidos. Pacientes diagnosticados com a AME não têm a capacidade de se sustentarem em pé sozinhos, respirar espontaneamente ou engolir naturalmente.

Crianças com esta doença tem uma expectativa de vida de até dois anos, pois a progressão dos sintomas é rápida e elas precisam de auxílio para respirar. Há casos de crianças que ultrapassaram essa idade, devido a evolução no tratamento para compensar a insuficiência respiratória. Desde o diagnóstico, elas precisam fisioterapia, nutrição e até ventilação mecânica.

Existe um tratamento que pode ajudá-la, e a sua importação custa R$ 9 milhões. Por isso, os pais iniciaram uma campanha para arrecadar a verba necessária para pagar o medicamento. Ações solidárias para ajudar a família de Lívia a alcançar este objetivo, estão sendo realizadas em todo o Estado.

No 27º Kerb in Ivoti, não será diferente. Além dos R$ 0,10 de cada chopp vendido na festa, voluntários engajados com a causa estarão com diversas atividades durante os três dias do evento. Uma banquinha estará instalada na Praça Concórdia, com o intuito de divulgar as ações e trazer mais interessados em prol da causa da Lívia. Um pedágio solidário também buscará arrecadar doações no município.

Organizadora das ações em Ivoti, Simone Althaus, pediu para que as pessoas que visitarem o Kerb conheçam a história de luta da criança e façam sua contribuição. “Que não deixem de procurar a banquinha da Lívia. Ela precisa de cada um de nós, para ter uma vida diferente. Precisamos de um verdadeiro ‘exército’ para buscar a cura deste anjinho. Eu digo todos os dias que vai dar certo”, afirmou.

AÇÕES SOLIDÁRIAS

Produtos personalizados estarão sendo vendidos na barraquinha

Na banca disponibilizada pela organização do evento, na Praça Concórdia, produtos personalizados como cuias e camisetas, além de schimiers. oriundos de doações de empresas sensibilizadas com a história, serão comercializados. Os recursos serão integralmente repassados à família.

O pedágio solidário vai buscar doações para Lívia em dois pontos do município, no sábado (18), entre 9 horas e meio-dia. Um dos pontos será na Av. Bom Jardim, na sinaleira com a rua Castro Alves, bairro Cidade Nova, e o outro na Av. Presidente lucena, no semáforo que faz ligação com a Av. Capivara, bairro Harmonia.

O TRATAMENTO

Lívia foi diagnosticado com AME aos três meses, durante uma consulta pediátrica. Em vez de lamentar, a família partiu em busca de tratamentos e cuidados com a pequena. Foram realizadas, entre os 5 e os 7 meses da menina, quatro aplicações de Spinraza, um medicamento que modifica a proteína SNM2 para que produza força muscular. Cada ampola do remédio custa R$ 350 mil.

A família calcula que já tenha gasto cerca de R$ 1,75 milhões com o tratamento, sem contar o atendimento médico realizado em casa, para que ela não sofra o desgaste de se deslocar. Em casa, Lívia usa ventilador mecânico para dormir e tem uma técnica em enfermagem à disposição para ajudar a família. Ela também passa diariamente por três sessões de fisioterapia e uma de fonoaudiologia.

O Spinraza precisa ser reaplicado a cada quatro meses, o que faz a família buscar tratamento com um novo medicamento: o Zolgensma. Ele necessita de apenas uma aplicação e foi aprovado nos Estados Unidos. Os pais acreditam que ele pode devolver à menina a expectativa de uma vida sem limitações.

A aplicação deste remédio deve ser feita até os dois anos de idade, pois ele modifica a proteína SNM1 (afetada pela AME) e devolve ao organismo a capacidade de fortalecimento muscular. O que dificulta a medicação, até o momento, é o alto custo de R$ 9 milhões.

DOAÇÕES

Uma vaquinha com data estipulada até o aniversário de dois anos de Lívia, foi lançada pela família, para angariar recursos. Outra forma de contribuir, além de ajudando nas ações solidárias realizadas pelo Estado, é fazendo um depósito direto em uma das contas bancárias disponibilizadas pela família.

A luta de Lívia pode ser acompanhada através de uma página criada no Instagram, onde também podem ser obtidas mais informações sobre a compra de produtos destinados à menina.

Contas para doação:

Titular: Lívia Teles
CPF: 060.397.140-77

Banco Sicredi
Agência: 0119
Conta corrente/ poupança: 34666-0

Banco Brasil
Agência: 3188-7
Conta Poupança: 77.777-3
Variação: 51

Banco Caixa Econômica Federal
Agência: 3917
Conta Poupança: 00073979-6
Operação 013

Banco Banrisul
Agência: 0946
Conta Poupança:
39.065432.0-6

Banco Sicoob
Agência: 3039
Conta Corrente: 93.393-7