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Bebê gaúcha com AME é sorteada para receber grátis remédio de R$ 12 milhões

17/09/2020 - 15h13min

Júlia Cardoso Torres, a Juju, tem um ano e dez meses (Créditos: Arquivo pessoal)

Santa Cruz do Sul – A bebê Júlia Cardoso Torres foi sorteada para receber, de forma gratuita, o medicamento Zolgensma, o mais caro do mundo, para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Ela tem um ano e sete meses, e o remédio somente pode ser administrado com eficácia até os dois anos de idade.

Nesta quinta-feira, 17, ela realiza exames de sangue em Santa Cruz do Sul, onde ela vive com os pais. Os testes serão enviados aos Estados Unidos, onde o estudo é realizado, e se tudo correr bem, ela recebe a terapia com a medicação em Recife, capital de Pernambuco.

O registro do Zolgensma no Brasil foi feito no mês passado pela Anvisa. No exterior, o mesmo custa US$ 2,5 milhões, ou R$ 9 milhões, mas com tributos, o valor sobe para R$ 12 milhões. O mesmo programa da farmacêutica Novartis, que produz o remédio, já contemplou duas crianças brasileiras. Juju, como Júlia é conhecida, havia obtido pouco mais de R$ 3,5 milhões até o momento.

Fonte: GaúchaZH