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Família gaúcha busca arrecadar R$ 9 milhões para tratamento da filha de um ano

30/10/2019 - 21h20min

Atualizada em 30/10/2019 - 21h27min

Uma família de Teutônia, município que fica na Região Central do Estado, no Vale do Taquari, tem o tempo como adversário na luta para salvar a vida da pequena Lívia Teles, filha do vendedor Anderson Henrique Teles e da advogada Luana Cristine Diehl Teles.

A menina, que completou seu primeiro ano de vida no último dia 23, foi diagnosticada ainda nos seus primeiros meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença neuromuscular que afeta principalmente recém-nascidos. Pacientes diagnosticados com a AME não têm a capacidade de se sustentarem em pé sozinhos, respirar espontaneamente ou engolir naturalmente.

Crianças com esta doença tem uma expectativa de vida de até dois anos, pois a progressão dos sintomas é rápida e elas precisam de auxílio para respirar. Há casos de crianças que ultrapassaram essa idade, devido a evolução no tratamento para compensar a insuficiência respiratória. Desde o diagnóstico, elas precisam fisioterapia, nutrição e até ventilação mecânica.

Existe um tratamento que pode ajudá-la, e a sua importação custa R$ 9 milhões. Por isso, os pais iniciaram uma campanha para arrecadar a verba necessária para pagar o medicamento.

O TRATAMENTO

Lívia foi diagnosticado com AME aos três meses, durante uma consulta pediátrica. Em vez de lamentar, a família partiu em busca de tratamentos e cuidados com a pequena. Foram realizadas, entre os 5 e os 7 meses da menina, quatro aplicações de Spinraza, um medicamento que modifica a proteína SNM2 para que produza força muscular. Cada ampola do remédio custa R$ 350 mil.

A família calcula que já tenha gasto cerca de R$ 1,75 milhões com o tratamento, sem contar o atendimento médico realizado em casa, para que ela não sofra o desgaste de se deslocar. Em casa, Lívia usa ventilador mecânico para dormir e tem uma técnica em enfermagem à disposição para ajudar a família. Ela também passa diariamente por três sessões de fisioterapia e uma de fonoaudiologia.

O Spinraza precisa ser reaplicado a cada quatro meses, o que faz a família buscar tratamento com um novo medicamento: o Zolgensma. Ele necessita de apenas uma aplicação e foi aprovado nos Estados Unidos. Os pais acreditam que ele pode devolver à menina a expectativa de uma vida sem limitações.

A aplicação deste remédio deve ser feita até os dois anos de idade, pois ele modifica a proteína SNM1 (afetada pela AME) e devolve ao organismo a capacidade de fortalecimento muscular. O que dificulta a medicação, até o momento, é o alto custo.

CAMPANHA PARA ARRECADAÇÂO

Uma vaquinha com data estipulada até o aniversário de dois anos de Lívia, foi lançada pela família, para angariar recursos. Até o momento, pouco mais de R$ 95 mil foi arrecado. Além disso, a família tem recebido diversas doações de empresas que repassam produtos para comercialização.

A luta da família pode ser acompanhada através de uma página criada no Instagram, onde também podem ser obtidas mais informações sobre a compra de produtos destinados a pequena lívia.

Doações em dinheiro, através da vaquinha, podem ser realizadas CLICANDO AQUI.