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A vitória mais importante da vida do pequeno João Emanuel
Menino que mobilizou o país todo consegue o valor para o Zolgensma
Por Felipe Faleiro
Lindolfo Collor – O dia 26 de março de 2021 já entrou para a história do guerreiro João Emanuel Rasch Schropfer, um ano e oito meses de idade. Neste dia, a cerca de um mês para o prazo final da campanha que mobilizou o país todo, a família do menino recebeu talvez a notícia mais importante de suas vidas até o momento: o medicamento Zolgensma está garantido para ele.
A causa de João Emanuel conectou muita gente diferente: membros da aviação civil e militar brasileira, jogadores e dirigentes do Fluminense, clube da Série A do Brasileirão, a carreteira Sheila Bellaver, sucesso nas redes sociais, o DJ Alok, artistas da região e de fora. Houve, ainda, uma rede de inúmeros voluntários, que nos quatro cantos da nação buscaram atingir o objetivo da campanha.
Mas ela também mobilizou muitas pessoas humildes, que doavam, por vezes, R$ 5 ou R$ 10, e em outras ocasiões aquilo que podiam, em pedágios solidários, depósitos bancários, rifas ou ações em transmissões ao vivo. “A maior campanha da aviação nacional em tempos de paz”, chegou a dizer o comandante da aviação Fernando Crescenti, paulista, um dos grandes apoiadores de João Emanuel.
Anúncio – O pai, Édio Schropfer, e a mãe, Luciana Rasch, gravaram um vídeo ainda na sexta, informando sobre o acontecimento tão aguardado. Ele foi exibido durante a live gincaneira, feita para celebrar os 29 anos de Lindolfo Collor e, é claro, para arrecadar recursos à causa. “O João já tem o valor para a medicação dele”, confirmou Luciana, em um momento de emoção incontida.
João Emanuel tem atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doença degenerativa que atrofia, aos poucos, os músculos, até levar à morte. Esta forma da AME costuma ser fatal depois dos dois anos de idade, por isso a urgência da campanha. E o único tratamento eficaz contra esta condição é a terapia gênica Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, feito pela empresa Novartis.
O Zolgensma custa 2,5 milhões de dólares, cerca de R$ 14,3 milhões em valores atuais. Mas isto nunca foi um empecilho para as milhares de pessoas que, de uma forma ou de outra, doaram objetos, venderam produtos e arrecadaram materiais. Até sábado, 27, a página de João no Instagram tinha 161 mil seguidores, e no Facebook, cerca de 45 mil.