Enzo Gabriel precisa conseguir o medicamento Zolgensma até 27 de março

Por Rogério Savian

Dois Irmãos/Novo Hamburgo – A família do menino Enzo Gabriel Nunes Jung, de Novo Hamburgo, havia entrado com uma ação judicial para conseguir a liberação do tratamento para Atrofia Muscular Espinhal (AME) de tipo 1 sob regime de urgência. O garoto precisa receber a dose do medicamento até o dia 27 de março, data em que completa dois anos, idade limite para que o medicamento tenha a melhor eficácia. Por isso a expectativa de conseguir a liberação é tão grande. No entanto, o juiz indeferiu o pedido de urgência de concessão do medicamento porque a perícia entende que Zolgensma não proporciona cura, e que Spinraza (medicamento fornecido pelo SUS) tem o mesmo efeito, o que é contestado por muitos médicos. Diante da negativa, a família entrou com recurso e vai tentar outro laudo, segundo a mãe do menino, Natália Nunes Teixeira. O Zolgensma custa cerca de R$ 12 milhões e é chamado de remédio mais caro do mundo. Apesar de uma campanha intensa, com diversas ações solidárias, foi arrecadado até agora pouco mais de R$ 1 milhão.

A AME tipo 1 foi descoberta quando Enzo Gabriel tinha seis meses. Aos quatro a família começou a desconfiar que havia algo errado já que a criança não firmava a cabeça e o tronco. Por meio da Justiça, a família conseguiu um respirador e sessões com especialistas para Enzo, que faz o tratamento em casa. O Zolgensma é a terapia gênica, que foi aprovada nos EUA em maio de 2019 e, conforme o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, ele constrói uma cópia funcional do gene humano que produz a proteína responsável pelos neurônios vinculados à atividade motora. É um tratamento que melhora os níveis de proteína SMN funcional através da introdução na célula do paciente de um novo gene SMN1. Ele é aplicado diretamente na corrente sanguínea. Um vírus, o AAV9, transporta o gene de reposição para o corpo.

A criança que tem o diagnóstico de AME tipo 1 apresenta movimentos fracos e necessita de auxílio para respirar (suporte de ventilação) normalmente antes de completar um ano. Geralmente não consegue sustentar o pescoço e não senta sem apoio, além de ter dificuldade de engolir. Também apresenta tremor na língua e normalmente tem choro e tosse fracos. A esperança da família de Enzo é conseguir o mesmo tratamento que Lívia Teles, moradora de Teutônia, fez no ano passado. Com a campanha, a família de Lívia conseguiu cerca de R$ 10 milhões, o restante foi mediante ação na Justiça. A família da menina venceu a ação e Lívia passou três meses em Boston (EUA). A evolução da garota foi grande depois do tratamento e hoje tem mais qualidade de vida.

Ajude o Enzo

Para colaborar com a campanha do Enzo Gabriel tem várias maneiras. Entre elas, está o sorteio de Renault Kwid 2020 zero-quilômetro, um televisor 50 polegadas, um 32 polegadas, notebook, celular, forno e viagem com hospedagem para o Beto Carreiro. O sorteio será no dia 21 de fevereiro. Também tem os voluntários com blocos em cidades da região e o número custa R$ 10. Também é possível fazer doação em conta. Na página no Facebook tem todos os dados: Ame o Enzo Gabriel. Em Dois Irmãos acontece a arrecadação de latinhas, tampinhas e lacres. Quem quiser ajudar adquirindo as cuias ou com doações pode entrar em contato com a Regina Lúcia Specht Braun pelo (51) 99906-5522.