Família de Ivoti faz campanha em prol da qualidade de vida de Murilo Koppe

Aos 3 anos, o ivotiense Murilo Koppe já passou por inúmeros procedimentos médicos. Ele foi diagnosticado aos 45 dias de vida com miopatia congênita RYR1, uma doença rara que causa fraqueza muscular. Segundo o pai, Jeremias Koppe, o caso de Murilo é ainda mais raro: ele tem duas variantes genéticas defeituosas no mesmo gene. Cada uma dessas variantes já foi registrada em apenas uma pessoa no mundo. A combinação das duas, como acontece com Murilo, nunca foi documentada em outro paciente. Agora, em busca de mais qualidade de vida e autonomia, a família faz uma campanha para comprar um andador adaptado, que custa cerca de R$ 26 mil, e custear aulas de ecoterapia. As doações podem ser realizadas diretamente aqui.

Ainda na gestação, a mãe do Murilo, Dulci foi informada de que estava com líquido amniótico aumentado e precisava investigar as causas. A ecografia foi avaliada pela obstetra que solicitou mais exames, mas a princípio tudo parecia certo, mas o Murilo estava engolindo pouco liquido, o que poderia ser a causa, levantando suspeitas sobre um estreitamento ou uma anomalia no esófago que dificultava engolir. Como estavam na etapa final da gestação, a orientação médica foi para esperar o nascimento para avaliar o Murilo com mais tranquilidade.

Dia 13 de março, no GHC Hospital da Criança Conceição, o Murilo nasceu e precisou ser reanimado, além de ficar entubado por 14 dias. Depois, ele conseguiu ficar no CPAP, é um dispositivo que envia um fluxo de ar constante, mantendo as vias respiratórias abertas. “O Murilo não tinha força para encher o pulmão quando respirava o aparelho ajudava para manter o pulmão cheio. Ele nasceu com hipotonia severa, que é fraqueza muscular e disfagia, ou seja, não conseguia engolir, por isso foi colocado um botton para gastrostomia, assim ele passou a se alimentar via sonda”, esclareceu Jeremias.

Muita luta
Murilo esteve internado durante os três primeiros meses de vida e passou por várias paradas respiratórias. Só ganhou alta porque a família conseguiu montar uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) em casa, com acompanhamento de técnicas de enfermagem durante 24 horas por dia..

“Dos 8 meses até 2 anos e meio ele internou na UTI sete vezes e ficou em média 20 dias, precisando ser entubado todas as vezes. Quando a imunidade aumentou um pouco conseguimos tratar ele em casa”, explicou o pai. Hoje, Murilo tem fisioterapia respiratória e motora duas vezes por dia e fonoaudiologia para a disfagia cinco vezes na semana. Também tem seis sessões de terapia ocupacional por semana e hidroterapia uma vez na semana. “Continuamos buscando mais terapias para dar uma qualidade de vida melhor para ele”, finaliza a família.