João Emanuel: Redução de preço foi negada a medicamento

Lindolfo Collor – João Emanuel não foi o primeiro filho do casal Luciana e Édio que teve a doença. Em 2002, eles tiveram uma menina, que viveu apenas por um ano e meio, e acabou falecendo. Na época, não existia nenhum tratamento ou cura para proporcionar qualidade de vida aos pacientes com AME. Hoje, a história é diferente.

João, até então, estava realizando o tratamento com o medicamento Spiraza, trazido ao Brasil em 2019. Sua função é atenuar o atrofiamento dos músculos, mas a melhora que ele proporciona é apenas temporária. O medicamento definitivo é o Zolgensma, cujo registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) foi aprovado em dezembro de 2020.

Na ocasião, a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) da Anvisa definiu o valor do Zolgensma no Brasil como sendo em torno de R$ 2,8 milhões. Mas a Novartis recorreu, avaliando que “toda inovação requer uma acomodação”, e que a terapia gênica “proporciona um valor significativo para os pacientes, a sociedade e os sistemas de saúde”.

João Emanuel completa dois anos em 29 de julho. A campanha estava prevista para terminar no final de abril, para haver tempo de aplicar o Zolgensma sem maiores complicações. Ao contrário de Ísis, por exemplo, ele não pôde participar do sorteio da Novartis porque utilizava o respirador nas 24 horas do dia, o que o tornava inelegível neste caso.