Região
Família de Ivoti busca ajuda para tratamento de Murilo Koppe
Com 1 ano, o garoto possui uma rara condição genética
O pequeno Murilo Koppe, de apenas 1 ano, morador de Ivoti, foi diagnosticado aos 45 dias de vida com Miopatia Congênita RYR-1, uma rara condição genética que afeta a musculatura e exige cuidados médicos contínuos. Desde o diagnóstico, Murilo enfrenta desafios diários, incluindo sessões de fisioterapia para estimular o seu desenvolvimento muscular.
Aos 90 dias, Murilo recebeu alta hospitalar e voltou para casa. No entanto, sua rotina exige uma UTI particular em domicílio e acompanhamento de enfermagem 24 horas por dia. Sua mãe, Dulcineia Adriana Schreiber, dedica-se integralmente aos cuidados do filho. Parte do tratamento ocorre em hospitais especializados fora de Ivoti, como o Moinhos de Vento, em Porto Alegre, onde Murilo é acompanhado por uma pneumologista devido a problemas respiratórios. Ele depende de aparelhos, como o Bipap, para auxiliar na respiração.
Além da fisioterapia diária, Murilo precisa de acompanhamento fonoaudiológico cinco vezes por semana e de terapia ocupacional uma vez por semana. A condição também afeta sua capacidade de alimentação, e ele foi submetido a uma gastrostomia para garantir sua nutrição.
A família de Murilo, composta por seu pai Jeremias Koppe, sua mãe Dulcineia e sua irmã Manuela, busca apoio para continuar o tratamento, que inclui a aquisição de equipamentos essenciais para a autonomia e melhoria postural do menino. Entre os itens necessários estão uma cadeira postural, órteses e roupas especiais, com um custo estimado de R$ 20 mil apenas para a cadeira.
A comunidade pode contribuir com doações via Pix (Chave Pix: 000.811.41025 – Jeremias Henrique Koppe).