Irmãos Mielke: mais de 100 mil reais já foram arrecadados

Família está esperançosa com o apoio recebido

Por Anie Julie Rodrigues – Picada Café

Felipe e Igor Mielke, de 16 e 8 anos, respectivamente, travam uma batalha contra o tempo. Os dois irmãos só portadores de um distúrbio raro que afeta cerca de 20 crianças a cada 100 mil nascimentos vivos, especialmente do sexo masculino. A distrofia muscular de Duchenne é uma condição genética que afeta diretamente a produção da distrofina, proteína essencial para manter as células musculares do corpo, fator associado a um defeito genético no cromossomo X.

No dia a dia, a condição afeta a mobilidade dos portadores e causa sintomas como dificuldade para caminhar e correr, quedas frequentes, fadiga, além de problemas cardíacos e respiratórios, devido ao enfraquecimento dos músculos responsáveis por essas funções. Esses fatores se agravam conforme a idade avança.

Na semana passada, o Diário divulgou em uma matéria a campanha de arrecadação criada para o tratamento dos irmãos, e a mãe deles, Débora Mielke, conversou com a reportagem esta semana:
“Começamos a nossa campanha a uma semana, e literalmente, Picada Café e a região está nos ajudando. Só temos a agradecer, a comunidade está nos ajudando de tudo que é forma”. Débora também falou sobre a alegria em haver um tratamento para seus filhos, e comentou esperançosa sobre o apoio que a família tem recebido.

Agora, eles precisam arrecadar o valor de 34 milhões para conseguir tratar os dois meninos, e contam com o auxílio de toda a região para atingir esse objetivo. No próximo sábado, dia 22, a Sociedade Aliança realizará um bingo solidário, em que 15% de todo o valor arrecadado será destinado a causa dos irmãos.

O TRATAMENTO

Liberado em dezembro de 2024 no Brasil, o medicamento Elevidys® é o primeiro produto de terapia gênica aprovado no país para tratar crianças que sofrem com a distrofia. O composto tem como função transportar um gene específico, que substitui a proteína faltante, dando uma nova oportunidade para o crescimento e desenvolvimento muscular do usuário.

Como anda a vakinha?

Com a meta de 34 milhões estabelecida, até o fechamento desta matéria, a “Vakinha” tinha arrecadado o valor de R$ 156.694,43 pelas mãos de2286 apoiadores. Qualquer doação é bem-vinda e você pode contribuir acessando a plataforma pelo QR code:

ACESSE A VAKINHA:

Nas redes sociais a campanha dos irmãos também continua no @salveosirmaosmielke