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Saiba como ajudar o bebê de Lindolfo Collor que precisa de R$ 9 milhões para viver

01/04/2020 - 09h27min

Atualizada em 01/04/2020 - 10h14min

João Emanuel tem oito meses e está internado no Hospital de Clínicas de POA (Créditos: Arquivo pessoal)

Lindolfo Collor – Um pequeno colorense pede ajuda da comunidade para viver normalmente. João Emanuel Rasch Schropfer, morador do bairro Pedras de Areia, foi diagnosticado aos 4 meses de idade com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1. O tratamento da doença é realizado com o medicamento Zolgensma, cujo custo é de R$ 9 milhões.

Hoje João tem 8 meses, e está internado no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, onde aguarda um respirador para ir para casa. Sem o tratamento adequado, pacientes com AME vivem, em média, apenas dois anos. O menino, filho dos moradores Édio Schropfer e Luciana Rasch, é hoje tratado com outro remédio oferecido pelo SUS, chamado Spiraza, que custa R$ 300 mil a dose.

O Spiraza, medicamento trazido ao Brasil em 2019, não resolve o problema, mas ajuda a atenuar o atrofiamento dos músculos, consequência imediata da doença, e que, aos poucos vai comprometendo a respiração do paciente. Das quatro doses necessárias para controle da AME, o pequeno João já utilizou duas.

Luciana e Édio, os ṕais do menino (Créditos: Arquivo pessoal)

“A criança pode respirar sem o auxílio de equipamentos, mas ainda precisa se alimentar por sonda. A cura que o João precisa é o Zolgensma, que é aplicado nos Estados Unidos”, explica a madrinha de João, a técnica em Química Édina Ertmann. Conforme ela, o pai de João trabalha em um curtume e com serviços gerais. Já a mãe não trabalha no momento, pois precisa cuidar do filho.

João é o segundo filho de Édio e Luciana diagnosticado com AME. Em 2002, Édina conta que o casal teve uma menina, porém que viveu apenas por um ano e meio, já que na época não havia tratamento nem cura. “Depois eles tentaram de novo, veio o João, foi aquela euforia, todo mundo feliz, pois ele nasceu saudável e sorridente”, afirma ela.

Pouco depois, porém, o menino começou a apresentar os sintomas. “Aos quatro meses, o João teve uma crise respiratória em casa, e ele foi encaminhado em 27 de dezembro para o Clínicas, onde ele está até hoje”, afirma a madrinha, ressaltando ainda que ele não veio para casa em nenhum dia desde então. “Isso mudou a vida de todo mundo, principalmente dos pais”.

Atualmente, o casal vive somente com a renda de Édio. Mas mesmo com o menino recebendo as doses do Spiraza, Édina comenta que o menino passou praticamente o último mês inteiro na UTI, onde respira por meio de um tubo de oxigênio, devido, alternando com algumas oportunidades em que fica em um quarto. “Os pulmões deve estão ficando cada vez mais fracos”, afirma ela.

João estava prestes a vir embora, inclusive com o apoio da Prefeitura de Lindolfo Collor, que providenciava os equipamentos. Com a piora no quadro clínico do menino, os planos mudaram um pouco. Por enquanto, a família não sabe quando ele irá deixar o Clínicas. “Estamos rezando para que tudo dê certo e ele possa passar um tempo em casa”, diz Édina.

Como doar e ajudar o menino

Para auxiliar João, a família criou uma vaquinha online, que, até ontem, havia arrecadado apenas R$ 4.635 dos R$ 9 milhões pretendidos. O endereço para contribuir é este. Também há opções de depósitos bancários:

– Sicredi, cooperativa 0101, conta 971284 (João Emanuel Rasch Schropfer)

– Banco do Brasil, agência 46132, conta 257834 (Luciana Vanderléia Rasch)