João Emanuel: “Primeiro passo de muitos”, diz diretora de instituto nacional de AME

Lindolfo Collor – Enquanto os pais do pequeno João Emanuel Rasch Schropfer, de 11 meses, que luta contra Atrofia Muscular Espinhal, do tipo 1, têm se acostumado à nova rotina, transformando o dormitório do casal em um mini-leito de hospital, as notícias mais animadoras vêm de longe. No sábado, 11, o presidente Jair Bolsonaro escreveu em seu Twitter que o governo federal isentou o Imposto de Importação da medicação para a AME, e tudo indica que seja o Zolgensma, que custa por volta de R$ 9 milhões, dinheiro que a família não tem.

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O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), com sede em São Paulo, foi uma das entidades que celebrou a decisão. Desde o início de 2019, o instituto promove a busca ativa de pacientes com a doença no Brasil todo, por meio do projeto Quem Somos Nós, hoje, acredita-se, o mais completo e extenso realizado no país sobre a prevalência da AME na população.

Em entrevista exclusiva ao Diário, a diretora nacional Diovana Loriato comentou sobre a decisão inédita do governo federal e os próximos passos, como a mobilização das secretarias estaduais de Saúde, já que o Imposto de Importação representa apenas 4% do valor do medicamento, e o ICMS, que é estadual, outros 18%.

Diário – Na publicação, o presidente não especifica qual é o medicamento para tratamento da AME que terá o imposto zerado. O que leva a crer que seja o Zolgensma?

Diovana Loriato – A gente procurou a publicação no Diário Oficial, mas não encontramos, e recebemos a informação de que deve sair na segunda-feira [13]. Não dá para ter certeza absoluta, mas pelo que o presidente publicou, ele fala de medicamento para as crianças com AME até dois anos de idade. E o Zolgensma é a única medicação com esta condição de aprovação. Ela foi aprovada pela FDA, que é órgão americano [similar à Anvisa], para uso em crianças de até dois anos de idade. Então, pelo que foi colocado, só pode ser o Zolgensma.

Diário – Como está o trâmite para liberação destes medicamentos?

Diovana Loriato – O Zolgensma é um medicamento novo, já foi aprovado nos EUA e Europa, e a proprietária no Brasil já submeteu à Anvisa em janeiro para aprovação. Estamos esperando que ela saia neste mês, ou no mês que vem. Mas ele não é o medicamento mais usado. Hoje no Brasil, o mais usado para AME é o Spinraza, que já é aprovado pela Anvisa e é incorporado no SUS para alguns pacientes do tipo 1. Se a Anvisa seguir este critério do FDA e aprovar no Brasil, não vai ser para todos os pacientes no nosso levantamento, só para aqueles com menos de dois anos com possível indicação para uso. Precisa ter uma avaliação, e uma indicação médica. Sabemos que no Brasil, mais de 20 crianças fazem campanhas nas redes sociais para conseguir arrecadar recursos através de vaquinhas. É o remédio mais caro do mundo, hoje nos EUA ele custa US$ 2,1 milhões.

Diário – Como o Iname recebe a informação da isenção do imposto?

Diovana Loriato – É uma notícia muito boa, mas é um primeiro passo de muitos. O imposto de importação representa em torno de 4% do custo da medicação, então estas famílias que conseguem arrecadar o recurso para comprá-la, se estes impostos ainda incidirem, em cima do valor da medicação vem o imposto de importação, ICMS, e aí o remédio fica ainda mais caro numa luta contra o tempo. O ICMS, que é o imposto estadual, representa 18% do valor do medicamento. Precisamos que os governos estaduais isentem o ICMS, para que as crianças que hoje fazem campanha consigam arrecadar este valor mais rápido e não tenham este custo adicional ainda do imposto.

Diário – Quais os próximos passos a partir de agora?

Diovana Loriato – O ICMS no RS também gira em torno de 18%, e é uma decisão da secretaria da Fazenda do Estado, conceder sua isenção. Para que isto aconteça tem que ser assinado um convênio ICMS, que é ratificado por todos os Estados, é um convênio que o Confaz [Conselho Nacional de Política Fazendária] é responsável, e aí cada Estado adere. No Spinraza, que é a medicação que já está no Brasil há alguns anos, toda esta luta também aconteceu para a gente conseguir isentar o ICMS e tentar desonerar um pouco, principalmente para as famílias que têm campanhas tão árduas para levantar valores tão exorbitantes. Se conseguíssemos mudar a redação deste convênio para incluir também o Zolgensma, e ele fosse ratificado por todos os Estados que já aderiram a este convênio, e a maioria já aderiu, seria um atalho gigantesco.

Diário – Vocês conhecem a história do João Emanuel, e outras aqui do Estado?

Diovana Loriato – Temos conhecimento do João Emanuel sim, tem também a Lívia, aí de Teutônia. Ela é hoje a criança que está mais perto de atingir o valor para conseguir o Zolgensma, acho que eles estão bem perto de R$ 10 milhões, então você imagina ter conseguido arrecadar tudo isto e ainda ter que conseguir mais 18% de ICMS. Bem complicado, por isso que temos de conseguir tirar esta tributação, e precisa de um mínimo de humanidade e solidariedade das secretarias da Fazenda estaduais para isto.

Diário – Como é, atualmente, o processo de importação do Zongelsma?

Diovana Loriato – Se as famílias conseguirem o recurso para comprar, elas podem fazer a compra, a importação, e tomar esta medicação no Brasil, que já tem hospitais certificados que podem fazer a aplicação do Zolgensma. São pelo menos dois, um no Paraná e um em São Paulo, e acho que tem um terceiro também em São Paulo. Mas não tem necessidade de a criança ir aos EUA mais, ela pode importar e tomar aqui no Brasil, e pode fazer isso mesmo sem a medicação estar aprovada pela Anvisa.