No Dia Mundial das Doenças Raras, conheça o menino ivotiense que luta contra síndrome com apenas 60 casos no mundo

Ivoti/Novo Hamburgo – “Não precisa ter medo, tem que ter coragem!” – essa foi a frase dita pelo Cícero Ellwanger Agnes, de 6 anos, no início do seu tratamento no Centro de Infusão do Hospital Regina, há cinco meses, e repetida inúmeras vezes. Abraçado no seu urso Chase, o pequeno paciente que tem a Síndrome Tricoenterohepática recebe “a vitamina dos super-heróis”, como ele define, uma vez por mês. A condição, que acomete intestinos, fígado e a imunidade, é raríssima e só há 60 casos como este registrados no mundo, dois deles no Brasil.

E coragem foi o que não faltou aos seus pais, a professora Cátia Ellwanger, 42 anos, e o motorista César Luis Agnes, 36, moradores de Ivoti. Cátia conta que com 10 meses Cícero passou por um longo período de internação com suspeita de gastroenterite. “Mas ele nunca se recuperava. Foram 120 dias direto hospitalizado, seis semanas na UTI, 10 dias entubado. Era infectologista, geneticista, imunologista, gastroenterologista, vários especialistas buscando um diagnóstico para ele que veio somente aos 3 anos de idade, quando repetimos o painel genético”, relata.

De lá pra cá, o pequeno guerreiro recebe um cuidado específico na rotina em casa e também no seu tratamento no Centro de Infusão, espaço especialmente preparado aos pacientes imunossuprimidos. “O Cícero não possui defesas no organismo, nem com as vacinas. Foram muitas idas e vindas na UTI, ele ainda não foi à aula presencial, a gente vive em isolamento. E fazer a infusão aqui é todo um diferencial na vida dele porque aos poucos vem se expondo e conseguindo se socializar, pois ainda tem a questão do autismo. O Centro de Infusão para nós é um diferencial, aqui diminui o risco de exposição a outras doenças e microrganismos que as crianças talvez tenham defesas em função das vacinas, mas que o Cícero não tem”, detalha a mamãe. No dia 14 de fevereiro, Cícero foi à aula presencial na escolinha pela primeira vez.

PARA FILHOS RAROS, SUPER MÃES E PAIS

Esta quinta-feira, dia 29 de fevereiro de 2024, é lembrada como o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 para a conscientização e apoio na busca pelos tratamentos. Conforme o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas para cada grupo de 100 mil pessoas. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Cátia destaca que para as super mães e pais de filhos com doenças raras, não existe a palavra desistir. Em boa parte dos casos são anos de lutas até a chegada do diagnóstico e o tratamento ideal. “O que ouvíamos era que o Cícero tem uma doença genética, desconhecida, e que a gente tinha que aceitar que ele tinha uma diarreia intratável, mas nós nunca usamos essa palavra. E a gente enquanto família disse: ‘não, até o último instante vamos buscar um tratamento’, o que hoje a gente tem.”

A professora ainda deixa uma mensagem de incentivo aos pais que estão buscando um diagnóstico para os seus filhos raros. “Jamais devemos rotular os nossos filhos, sejam eles típicos ou atípicos. Quando entendemos que cada ser é único, com suas capacidades e limitações, o amor verdadeiro e a fé vão nos conduzindo para entendermos os sinais do universo e assim encontrar o melhor caminho. Não devemos nos comparar, jamais nos acomodar… Tem um provérbio africano que diz: ‘é necessário uma aldeia inteira para cuidar de uma criança’. Portanto buscar uma rede de apoio é fundamental para o sucesso de qualquer tratamento. Eterna gratidão pelo Centro de Infusão do Hospital Regina fazer parte da nossa aldeia”, finaliza.