Governo pede devolução de R$ 6,6 milhões a família de bebê com AME que recebeu Zolgensma

Brasília – A Advocacia-Geral da União (AGU) entrou com pedido no Superior Tribunal de Justiça (STJ) para que os pais da bebê Kyara Lis, de um ano e três meses, devolva ao Ministério da Saúde o valor pago pelo governo federal a título de complemento, para que a menina recebesse o medicamento Zolgensma. A informação é da CNN Brasil, que teve acesso à ação, que por sua vez corre em segredo de justiça.

Kyara tem atrofia muscular espinhal (AME), e teve aplicada a terapia depois que o governo depositou R$ 6.659.018,86, por determinação do mesmo STJ, como forma de complementar o valor de R$ 12 milhões necessários para obter o Zolgensma. O medicamento, considerado o mais caro do mundo, é o único eficaz para combater a doença, que compromete neurônios motores.

Sua aplicação deve ser feita até os dois anos de idade em crianças, e motiva campanhas como a do pequeno João Emanuel, de Lindolfo Collor, que tem a mesma doença, e que atingiu, até o momento, cerca de R$ 3,5 milhões em doações. No caso de Kyara, a família tinha obtido por volta de R$ 5,3 milhões que já haviam sido doados. O recurso da AGU veio cinco dias após Kyara receber o Zolgensma, em um hospital de Curitiba, onde estava internada.

Segundo a CNN Brasil, no documento, a AGU afirma que “não houve discussão técnica a respeito da imprescindibilidade do medicamento [Zolgensma], tampouco das alternativas que o Sistema Único de Saúde fornece, diante da não incorporação do medicamento”. Em outro trecho, o documento diz que “Além disso, o SUS disponibiliza o Nusinersena (Spinraza) para diversos tipos da doença. O Nusinersena é um oligonucleotídeo antisense, sendo sua principal função aumentar a produção da proteína SMN2, que está associada à sobrevida do neurônio motor”.

O Spinraza, contudo, apenas atenua os sintomas, e não é considerado uma cura definitiva para a AME.